La maladie et la mort... les bouts plates de la vie de famille

Il y a quelques mois, on a diagnostiqué chez mon père une maladie très rare et incurable. Cette maladie est si rare que peu d'information existe à son sujet. Le pronostic d'un décès pas trop lointain n'est qu'une partie du portrait; il y a aussi les symptômes de la maladie qui rendent le quotidien difficile, notamment la douleur difficile à contrôler. L'évolution est vraiment rapide; d'un état apparemment normal jusqu'au printemps, mon père ne se rendra peut-être pas à Noël...

J'ai envie d'en parler ici pour deux raisons. D'abord, la famille, ce n'est pas que nos tout-petits. C'est d'ailleurs pourquoi j'ai aussi choisi de parler de mon grand-père à son décès il y a deux ans. Je trouve que même les moments pénibles de la vie familiale, comme les décès et la maladie, sont importants pour la famille et méritent qu'on en parle. D'autre part, dans le cas de la maladie de mon père en particulier, la réaction de presque tout le monde à qui j'en parle me montre à quel point nous n'acceptons pas la maladie ni la mort dans notre culture et ceci renforce mon besoin d'en parler.

Incurable: la seule issue est la mort.
Quand je parle de la maladie de mon père, on me répond presque toujours la même chose. "Peut-être qu'ils vont faire de la recherche et trouver un traitement..." et toutes sortes de variantes. Toujours on me parle d'espoir, de traitement, de combattre la maladie. Personne ne semble vouloir accepter que ça existe, des maladies mortelles. Que voit-on le plus souvent? Des familles qui lancent des levées de fonds, qui parfois même créent des fondations, pour "sauver" un des leurs atteint d'une maladie mortelle. Parfois, des gens atteints de cancer vont se faire soigner aux États-Unis, où on leur fait miroiter des traitements pas offerts ici. J'ai entendu parler de familles qui se sont ruinées (maisons réhypothéquées, économies de retraite des (grand-)parents qui y ont passé...) pour ne gagner en fin de compte que quelques mois avec aucune qualité de vie (certains traitements sont pénibles) et sans la présence des êtres chers, à cause de l'éloignement pour les traitements. Mais cet espoir est la norme, même quand il est indu. Dans notre société, on ne semble pas pouvoir accepter de voir venir la mort. Mon père n'a pas peur de mourir, même s'il n'en a pas particulièrement envie. Très croyant, il a confiance. Et nous? Et moi?

Pour ma part, avec ma formation scientifique et des notions de santé publiques que j'ai apprises par la bande lors d'études de mes proches, je sais très bien que personne ne fera de recherche sur la maladie de mon père. Elle est trop rare pour qu'on la considère comme un "marché" de traitement. Mon père (tout comme, semble-t-il, toutes les personnes atteintes jusqu'à maintenant) n'est ni riche ni célèbre. Cette maladie frappe surtout des personnes de 50 à 70 ans, pas des enfants (qui attireraient plus de sympathie et dont les parents pourraient décider de se battre à mort, d'attirer l'attention des médias, de créer une fondation...). Et ça peut sembler cruel de dire ça, mais ça serait une erreur de santé publique que de consacrer des fonds publics à de la recherche pour une maladie qui affecte si peu de gens! Non, point de salut de ce côté. Mon père reçoit des traitements symptômatiques, sans preuve scientifique (ou parfois avec seulement des indications anecdotiques) de leur efficacité pour sa maladie (selon l'évolution, ses médecins ont parfois évoqué plusieurs traitements assez agressifs dont l'effet est prouvé pour d'autres maladies, mais qui restent un "guess" avec celle de mon papa).

Je considère donc qu'il mourra dans quelques jours au pire, quelques mois au mieux... Et cette perspective me fait mal. Envisager la vie sans mon père me fait mal. Mais je tente de l'accepter; je ne vois pas ce que je pourrais faire d'autre. J'essaie de passer du temps avec lui, de lui faire passer du temps avec mes fils. Pas facile à cause de la distance, de l'hospitalisation.

Et pour revenir sur l'espoir... Être réaliste, ne pas avoir d'espoir indu pour sa survie ou une "guérison', ce n'est pas non plus le désespoir. J'ai, nous avons de la peine, mais aussi de la sérénité. Oui, il faut changer ce que nous avons le pouvoir de changer (seulement des petits détails dans son cas, comme d'alléger sa souffrance), mais aussi accepter ce que nous ne pouvons changer (comme la fatalité--ce n'est pas toujours facile) et essayer de faire la différence entre les deux (pas toujours facile non plus). Il faut vivre cette épreuve au présent, en profitant des bons moments et en sachant que les mauvais auront une fin (comme les bons). Penser que notre vie à nous va continuer, différente, mais toujours nôtre, avec de la place pour nous réaliser. En ce sens, la fatalité de la maladie de mon père n'est pas finale pour le reste de la famille. Et lui ne souffrira plus...