lundi 7 novembre 2011

La maladie et la mort... les bouts plates de la vie de famille

Il y a quelques mois, on a diagnostiqué chez mon père une maladie très rare et incurable. Cette maladie est si rare que peu d'information existe à son sujet. Le pronostic d'un décès pas trop lointain n'est qu'une partie du portrait; il y a aussi les symptômes de la maladie qui rendent le quotidien difficile, notamment la douleur difficile à contrôler. L'évolution est vraiment rapide; d'un état apparemment normal jusqu'au printemps, mon père ne se rendra peut-être pas à Noël...

J'ai envie d'en parler ici pour deux raisons. D'abord, la famille, ce n'est pas que nos tout-petits. C'est d'ailleurs pourquoi j'ai aussi choisi de parler de mon grand-père à son décès il y a deux ans. Je trouve que même les moments pénibles de la vie familiale, comme les décès et la maladie, sont importants pour la famille et méritent qu'on en parle. D'autre part, dans le cas de la maladie de mon père en particulier, la réaction de presque tout le monde à qui j'en parle me montre à quel point nous n'acceptons pas la maladie ni la mort dans notre culture et ceci renforce mon besoin d'en parler.

Incurable: la seule issue est la mort.
Quand je parle de la maladie de mon père, on me répond presque toujours la même chose. "Peut-être qu'ils vont faire de la recherche et trouver un traitement..." et toutes sortes de variantes. Toujours on me parle d'espoir, de traitement, de combattre la maladie. Personne ne semble vouloir accepter que ça existe, des maladies mortelles. Que voit-on le plus souvent? Des familles qui lancent des levées de fonds, qui parfois même créent des fondations, pour "sauver" un des leurs atteint d'une maladie mortelle. Parfois, des gens atteints de cancer vont se faire soigner aux États-Unis, où on leur fait miroiter des traitements pas offerts ici. J'ai entendu parler de familles qui se sont ruinées (maisons réhypothéquées, économies de retraite des (grand-)parents qui y ont passé...) pour ne gagner en fin de compte que quelques mois avec aucune qualité de vie (certains traitements sont pénibles) et sans la présence des êtres chers, à cause de l'éloignement pour les traitements. Mais cet espoir est la norme, même quand il est indu. Dans notre société, on ne semble pas pouvoir accepter de voir venir la mort. Mon père n'a pas peur de mourir, même s'il n'en a pas particulièrement envie. Très croyant, il a confiance. Et nous? Et moi?

Pour ma part, avec ma formation scientifique et des notions de santé publiques que j'ai apprises par la bande lors d'études de mes proches, je sais très bien que personne ne fera de recherche sur la maladie de mon père. Elle est trop rare pour qu'on la considère comme un "marché" de traitement. Mon père (tout comme, semble-t-il, toutes les personnes atteintes jusqu'à maintenant) n'est ni riche ni célèbre. Cette maladie frappe surtout des personnes de 50 à 70 ans, pas des enfants (qui attireraient plus de sympathie et dont les parents pourraient décider de se battre à mort, d'attirer l'attention des médias, de créer une fondation...). Et ça peut sembler cruel de dire ça, mais ça serait une erreur de santé publique que de consacrer des fonds publics à de la recherche pour une maladie qui affecte si peu de gens! Non, point de salut de ce côté. Mon père reçoit des traitements symptômatiques, sans preuve scientifique (ou parfois avec seulement des indications anecdotiques) de leur efficacité pour sa maladie (selon l'évolution, ses médecins ont parfois évoqué plusieurs traitements assez agressifs dont l'effet est prouvé pour d'autres maladies, mais qui restent un "guess" avec celle de mon papa).

Je considère donc qu'il mourra dans quelques jours au pire, quelques mois au mieux... Et cette perspective me fait mal. Envisager la vie sans mon père me fait mal. Mais je tente de l'accepter; je ne vois pas ce que je pourrais faire d'autre. J'essaie de passer du temps avec lui, de lui faire passer du temps avec mes fils. Pas facile à cause de la distance, de l'hospitalisation.

Et pour revenir sur l'espoir... Être réaliste, ne pas avoir d'espoir indu pour sa survie ou une "guérison', ce n'est pas non plus le désespoir. J'ai, nous avons de la peine, mais aussi de la sérénité. Oui, il faut changer ce que nous avons le pouvoir de changer (seulement des petits détails dans son cas, comme d'alléger sa souffrance), mais aussi accepter ce que nous ne pouvons changer (comme la fatalité--ce n'est pas toujours facile) et essayer de faire la différence entre les deux (pas toujours facile non plus). Il faut vivre cette épreuve au présent, en profitant des bons moments et en sachant que les mauvais auront une fin (comme les bons). Penser que notre vie à nous va continuer, différente, mais toujours nôtre, avec de la place pour nous réaliser. En ce sens, la fatalité de la maladie de mon père n'est pas finale pour le reste de la famille. Et lui ne souffrira plus...

7 commentaires:

Super-maman a dit...

Très beau billet...

C'est vrai que l'"on" accepte mal la mort. Comme le deuil et même la souffrance.

Son décès étant relativement imminent, ça vous donne la chance de passer du temps encore ensemble. De se rappeler quelques beaux souvenirs, d'en créer d'autres...

Ça m'attriste qu'il souffre. J'espère qu'il arrivent à le soulager un peu.

Bon courage. Mes pensées t'accompagnent ! xx

Manon a dit...

Beau billet Lucie et très touchant. Cela me rappelle mon père et son cancer du pancréas... Ben que plus connu, ce cancer n'est pas des plus joyeux et les courbes de survie 5 ans après le diagnostique montre clairement qu'il y a vraiment très peu de survivant. Déjà un an après le diagnostique il ne reste qu'à peine 5% des gens. La recherche, oui c'est beau, mais quand la fatalité nous tombe dessus, elle est souvent et plutôt bonne pour ceux qui seront diagnostiqués dans le futur.

Accepter la mort, c'est ce que les quelques mois avant le décès de mon père nous a permis et lui a permis. La souffrance est tellement grande à la fin que la mort est une délivrance pour tous. Un peu comme l'accouchement, même si une femme peut aimer ses mois de grossesse, l'inconfort des derniers temps fait souhaiter la naissance.

Le plus beau cadeau que mon père m'a fait dans cette période, c'est lorsqu'il m'a dit: Au moins, j'ai fait ce que j'ai voulu dans ma vie". Oui, il avait vécu et savouré sa vie, il ne regrettait rien. Juste ça, c'est plein d'espoir pour ceux qui reste :)

marie-Pascale a dit...

merci de partager tout cela avec nous... profite bien des derniers jours/semaines/mois avec ton papa, remplis ton sac à souvenirs et ceux de tes cocos...

Grosses bises, et on courage pour la suite. xx

Mamanbooh a dit...

Pour des raisons différentes, nous vivons un peu la même chose avec nos papas.

Je vous souhaite des doux moments, solidairement, jx

Julie a dit...

Je te souhaite bon courage.
Billet très courageux.

Je partage ta réflexion
http://www.la-mere-est-calme.com/2011/11/les-potins-du-dimanche.html
(en ligne dimanche)

Marie l'urbaine a dit...

Ton sujet me touche bcp. Tu touches à tout un tabou - l'acceptation de la mort, ce qui n'exclut ni l'immense peine, ni non plus la sérénité. Je pense fort à toi xxx

Jacinthe Laforte, Les Humbles Éditions a dit...

Allô ma soeur!

Je vis ça comme toi!

C'est quasiment étrange, les gens à qui je dis que papa est décédé se révoltent: "Voyons donc!Ça se peut pas!" Et moi je suis presque agacée, je me dis en-dedans: "Ben quoi! Il a ben le droit!" ;)

Je fais des blagues là-dessus et les gens sont mal à l'aise. Mais papa aussi en faisait. COmme à son souper chic, en juin, quand il disait de son complet noir que ça lui ferait un bel habit mortuaire.

Faut quasiment revendiquer le droit de mourir et d'accepter la mort...